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Smahan, Marraine de la Journée de l'Université Paris 13 :
Ou la volonté de poursuivre ses études malgré la maladie...
Mon parcours…
Atteinte d'une rétinite pigmentaire, j'ai d'abord débuté en 2000/2001 des études de droit anglais à l'université de Cergy-Pontoise.
En 2003/2004, année de ma maîtrise, surviennent des troubles extrêmement difficiles à concilier avec ma scolarité, et plus encore avec ma cécité, puisqu'il s'agissait de troubles de la sensibilité, et donc, entre autres, du toucher. On ne réussira à mettre un nom sur ces troubles que deux ans plus tard…
A partir de là, j'ai eu un parcours très particulier, fait d'interruptions, d'hospitalisations, de convalescences, de changements d'université et de réorientations, de découragement aussi… Parfois, j’ai eu l’impression d’être considérée comme une bête curieuse. On comprenait mal que je puisse m'acharner à essayer d’étudier. Parfois, moi aussi, face aux obstacles cumulés, j’en suis arrivée à douter…
Mais globalement, tout au long de cette épreuve, je suis restée profondément convaincue qu'il n'y avait aucune raison de considérer qu'une reprise d'études n'était pas envisageable malgré mon état. Et j’ai fini par trouver, après des années de lutte contre la maladie, un point de chute à l'Université Paris 13 où je prépare aujourd'hui un master 2 en communication et ressources humaines dans le cadre duquel j'ai d'abord commencé en tant qu'apprentie au sein du service politiques RH de la DRH groupe de Gaz de France et que je termine cette année en formation initiale, par un stage au sein de la mission handicap d'IBM.
Mon engagement dans la dynamique Handivalides…
En 2003/2004, année de ma maîtrise, surviennent des troubles extrêmement difficiles à concilier avec ma scolarité, et plus encore avec ma cécité, puisqu'il s'agissait de troubles de la sensibilité, et donc, entre autres, du toucher. On ne réussira à mettre un nom sur ces troubles que deux ans plus tard…
A partir de là, j'ai eu un parcours très particulier, fait d'interruptions, d'hospitalisations, de convalescences, de changements d'université et de réorientations, de découragement aussi… Parfois, j’ai eu l’impression d’être considérée comme une bête curieuse. On comprenait mal que je puisse m'acharner à essayer d’étudier. Parfois, moi aussi, face aux obstacles cumulés, j’en suis arrivée à douter…
Mais globalement, tout au long de cette épreuve, je suis restée profondément convaincue qu'il n'y avait aucune raison de considérer qu'une reprise d'études n'était pas envisageable malgré mon état. Et j’ai fini par trouver, après des années de lutte contre la maladie, un point de chute à l'Université Paris 13 où je prépare aujourd'hui un master 2 en communication et ressources humaines dans le cadre duquel j'ai d'abord commencé en tant qu'apprentie au sein du service politiques RH de la DRH groupe de Gaz de France et que je termine cette année en formation initiale, par un stage au sein de la mission handicap d'IBM.
Mon engagement dans la dynamique Handivalides…
Mes expériences, universitaires ou non, n'ont cessé de me montrer l'incompréhension et le malaise des « valides » face au handicap. Ce malaise semble, pour beaucoup, lié à une ignorance des situations que les personnes handicapées peuvent rencontrer au quotidien.
Il y a beaucoup de fantasmes autour de ça et si nous voulons faire en sorte de tenter de changer les représentations, nous nous devons, à mon sens, d'essayer modestement de jouer un rôle d'ambassadeurs du handicap notamment à l'université. Cela veut dire être à l'écoute d'interrogations que les personnes valides n'osent pas toujours formuler ou sur lesquels ils n’ont pas encore pu trouver un bon interlocuteur…
Nous nous devons de tâcher d'informer, de créer des ponts entre le milieu du handicap, milieu peut-être parfois en apparence un peu fermé, et celui des "valides" qui semble à certains d'entre nous, parfois "inhospitalier".
Il y a beaucoup de fantasmes autour de ça et si nous voulons faire en sorte de tenter de changer les représentations, nous nous devons, à mon sens, d'essayer modestement de jouer un rôle d'ambassadeurs du handicap notamment à l'université. Cela veut dire être à l'écoute d'interrogations que les personnes valides n'osent pas toujours formuler ou sur lesquels ils n’ont pas encore pu trouver un bon interlocuteur…
Nous nous devons de tâcher d'informer, de créer des ponts entre le milieu du handicap, milieu peut-être parfois en apparence un peu fermé, et celui des "valides" qui semble à certains d'entre nous, parfois "inhospitalier".
Mon rôle de Marraine de la journée Handivalides à l'Université Paris 13…
Forte de mon expérience du handicap et de la maladie, je mesure aujourd'hui plus que jamais la complexité et la variabilité de situations que recouvre cette notion. Ce que je voudrais dire aux étudiants, et aux acteurs de l'université amenés à être en contact avec des personnes en situation de handicap, est tout simple :
"si vous voulez venir vers nous, ne vous posez pas de questions, faîtes-le, n'ayez pas peur de mal faire, de ne pas en faire assez ou même d'en faire trop...
Il n'y a pas de mode d'emploi, d'attitude type à adopter, pas de chose à faire ou à ne pas faire. D'ailleurs, croyez bien que nous nous trouvons nous aussi, bien souvent tout aussi démunis que vous ne pouvez l'être face aux situations difficiles!
Je crois que la meilleure des attitudes consiste simplement à traiter la personne handicapée avant tout comme une personne à part entière, tout en restant à l'écoute de ses spécificités et ou difficultés potentielles. Il suffit juste de traiter l'autre comme on voudrait qu'il nous traite!
Faire preuve d'empathie. Eviter la condescendance. Cela passe peut-être aussi par le fait de ne jamais oublier que le handicap frappe au hasard, qu'il ne concerne malheureusement pas que les autres."
Propos recueillis par Smahen Amrani,
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