J’ai été atteint en 2004 du syndrôme de Cogan, une maladie orpheline qui touche essentiellement les oreilles et qui, à terme, rend sourd. On n’en guérit pas, mais les symptômes sont parfois mis en sommeil par la corticothérapie. C'est ce que j'ai vécu 4 ans, durant mes classes prépas et mes études à Polytechnique. Chaque soir, malgré tout, j’allais me coucher avec l'angoisse de ne pas savoir si je retrouverais mon audition intacte le lendemain....

En passant le concours d'entrée à Polytechnique, j'étais conscient que ma maladie était un problème ; les élèves à l'X sont militaires, et le statut de militaires est incompatible avec celui d’ « handicapé ». A la visite médicale, j'ai annoncé que j'avais cette maladie, sans insister beaucoup, et je suis "passé entre les mailles du filet". Je le sais aujourd'hui : j'aurais pu ne jamais rentrer à Polytechnique.

Je suis devenu progressivement sourd au cours de ma 3ème année à l'Ecole, c'est-à-dire en 2007-2008. Celle-ci m'a beaucoup soutenu, beaucoup aidé, durant cette période. J'avais pris l’initiative de demander son soutien au Directeur Général, et le Directeur des Etudes m'a prêté une oreille attentive. On a mis à ma disposition un dispositif d'aide à l'écoute pour que je puisse suivre les cours. J’ai eu la chance que les polycopiés de l’X soient d'une qualité remarquable. Ils ont été un outil indispensable pour que je puisse suivre ma scolarité normalement. Je suis fier de pouvoir dire que, grâce à tout cela, et sans fausse modestie, je m'en suis sorti brillamment. Je suis aujourd’hui en première année de formation au Corps des Mines.

Depuis juillet, je suis « implanté cochléaire », et depuis janvier dernier, « implanté bilatéral ». Je poursuis, tout doucement, ma découverte du handicap. A l'école, pendant les cours, les travaux de groupe, les visites ; en stage, dans le milieu du travail, en réunion... Connaître ses droits, savoir anticiper les réactions des autres, insister sur les aspects positifs, savoir ne pas s'effacer mais ne pas en demander trop non plus pour ne pas brusquer les gens... Beaucoup de problématiques que je ne sais pas encore bien appréhender, après un peu plus d'un an d'immersion dans le handicap.

Aujourd'hui, avec le recul, je suis fier de la façon dont j'ai géré cette "catastrophe". J'ai pris à bras le corps les problèmes qui me tombaient dessus, bien qu'au début ils m'aient paru insurmontables et atrocement injustes. Je suis heureux d'avoir eu autour de moi, pendant toute cette période, une famille et des amis qui me soutenaient et m'aidaient à tenir le cap. Beaucoup d'implantés cochléaires cachent leur implant en se laissant pousser les cheveux, ils ne veulent pas qu'il se voie. Au contraire, je l'ai choisi d'une couleur voyante. Comme une revendication : "ça m'est tombé dessus, et j'en suis arrivé là, néanmoins." Pour moi, c'est la meilleure façon de considérer les choses.

Mon rôle de parrain de la journée Handivalides organisée à Mines ParisTech est pour moi, d'abord une occasion de me retourner sur mon parcours de jeune handicapé et de me dire : "Eh bah, ça alors ! J'y suis arrivé..." Et si ce message pouvait donner/rendre l'espoir à quelques uns, je ne l'aurais pas émis en vain. Du temps où j'étais à l'X (je n'étais pas encore handicapé), j'aurais pu participer aux journées Handivalides. Je me suis dis parfois "Vas-y, c'est super intéressant, ça te concerne..." Mais c'est justement parce que ça me concernait au premier chef, parce que le handicap était cette épée de Damoclès au-dessus de ma tête, que je n'y ai jamais participé. J'ai raté quelque chose !

Ne ratez pas cette chance de découvrir le monde du handicap. Il y a tellement de leçons à tirer du parcours d'une personne handicapée. Il ne s'agit pas d'avoir pitié, ni de se dire "Ah là là, quelle chance que ça ne m'arrive pas". Il ne s'agit pas de donner mauvaise conscience aux valides : à quoi cela servirait-il ? Il s'agit juste d'admirer la force de caractère, la qualité d'âme et les possibilité infinies que le handicap n'a pas tuées - voire, j'en suis convaincu - qu'il a contribué à révéler dans ceux et celles qu'il a touchés. C'est une simple et belle leçon d'humanité. C'est un cadeau qu'il serait dommage de refuser…

 

 

Propos recueillis par Smahen Amrani