« Je m’appelle Marie, j’ai 25 ans. Je suis étudiante à l’ESSEC, en deuxième année de grande école (MBA1). Je suis diplômée de Sciences Po Grenoble,  filière « Carrières publiques ». Je suis rentrée à l’ESSEC en septembre 2009 en « admission sur titre ».

Concernant mon handicap, depuis l’âge de 12 ans, je manifestais différents symptômes tels que le fait de tomber sans obstacle ou des douleurs aux mains quand j’écrivais. J’avais les pieds creux et j’avais aussi beaucoup de crampes extrêmement douloureuses dans les mollets. Mais personne ne trouvait ce dont je souffrais et, à force, cela s’est aggravé.

Alors que j’avais 22 ans, je suis allée voir un podologue à Paris sur les conseils de maman qui était alarmée par la déformation de mes pieds et le fait que je marchais beaucoup sur le côté. Celui-ci m’a enjoint d’aller consulter un neurologue en raison d’un varus (déviation d'un membre ou d'un segment vers l'intérieur) trop important au pied gauche. Après avoir subi un électromyogramme fort peu agréable, il m’a  été diagnostiqué la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 2. Il s’agit d’une maladie neurologique qui provoque une dégénérescence progressive mais très lente des muscles des extrémités (des pieds et des mains).

Ce diagnostic m’a permis de comprendre un grand nombre de réactions de mes membres, qui étaient en réalité des symptômes de la maladie. Par exemple, j’ai compris  pourquoi j’étais capable de tomber tandis qu’il n’y avait pas d’obstacle : je  perdais peu à peu de la sensibilité dans les pieds. Nombre de ces symptômes faisaient partie de mon quotidien depuis longtemps. Les douleurs que je croyais être des douleurs de fatigue similaires, à celles que tout un chacun peut ressentir lorsqu’il marche longtemps, par exemple, étaient en fait des manifestations de ma maladie. Sans m’en rendre compte, j’avais plus ou moins adapté une partie de mon quotidien. Mais, avec le diagnostic de la maladie, il y a eu d’importants changements : des contraintes sur le choix de mes chaussures, les semelles orthopédiques puis les chaussures thérapeutiques.

J’ai été diagnostiquée en 2008. Au début, je me suis dit que ce diagnostic n’était pas de nature à bouleverser ma vie. Puis, j’ai compris que j’avais tout de même un handicap mais je ne savais pas encore trop comment me positionner. Je n’avais pas envie de devenir aigrie ou de me plaindre parce je sais qu’il y a des pathologies qui sont bien plus lourdes que la mienne, et bien plus contraignantes. Durant cette période, j’étais en train de préparer mes concours et je ne savais pas si j’allais ou non demander un aménagement aux épreuves du concours. Je ne voulais pas le demander car cela nécessitait d'avoir la reconnaissance de personne handicapée. Cependant,  risquer une inflammation aux mains et ne pas pouvoir  finir le concours n’était pas très raisonnable. J’ai donc décidé d’entreprendre les démarches, qui sont assez longues (six mois, variable selon les régions). J’ai été reconnue travailleur handicapé, avec la carte station debout pénible et la carte de parc de stationnement handicapé. »

As-tu besoin d’adaptations spécifiques, au vu de ton handicap ?

« S’agissant des cours, je privilégie l’utilisation de l’ordinateur pour travailler l’agilité des mains plutôt que la force. J’utilisais déjà beaucoup mon ordinateur avant d’être diagnostiquée car je suis assez sensible aux nouvelles technologies. Lors des examens, je bénéficie d’un tiers temps. »

« Je trouve que c’est une très bonne initiative car c’est par la communication et par la pédagogie, qu’on peut désamorcer les préjugés et les inquiétudes. Je suis handicapée, mais je n’ai pas envie d’être stigmatisée en tant qu’ « handicapé ». Cependant, je suis chaleureusement reconnaissante à mon entourage et aux personnes que je côtoie de le prendre en compte et de le considérer comme tel Ainsi, la présence du handicap devient une évidence pour chacun d’entre nous, il s’intègre alors au quotidien de manière naturelle.  Cela peut passer par de petites attentions qui me touchent beaucoup. Par exemple, j’ai des amis qui me connaissent très bien et qui savent que je ne peux pas porter de sac lourds ou ma valise trop longtemps. Ils savent qu’il ne faut pas me demander si je veux de l’aide, car je vais refuser. Cela me gêne et je tiens à ne pas me laisser tenter par une trop grande assistance. En revanche, ils arrivent à côté de moi et ils prennent la poignée de mon sac. Ce geste est, pour moi, l’un des plus touchants. Cette marque d'attention signifie car leur prise en compte de mes contraintes dans leurs relations à moi. Les journées comme Handivalides participent à cette dynamique de prise de conscience, par tout un chacun, des contraintes du handicap des personnes à une échelle plus grande que celle de nos entourages respectifs. Cela désamorce énormément de craintes et de suspicions. »

« Non, je ne m’en suis pas préoccupée. Je venais d’un établissement, Science Po Grenoble, où la question du handicap était seulement en train de se poser. A mon époque, on n’en parlait pas. Je faisais mes aménagements avec les secrétaires de façon personnelle, sans problème particulier. Depuis, j’ai appris que, eux aussi, avaient mis en place différents services à destination des étudiants handicapés ainsi qu’une semaine de sensibilisation des élèves. Concernant l’ESSEC, je ne me rendais pas compte des aménagements qui pouvaient être proposés au moment de présenter le concours. Dans mon cas, je savais que je pourrais de toute façon m’adapter (ce qui n’est pas le cas pour tous les handicaps) et faire valoir mes droits. Ceci dit, cela a été une véritable bonne surprise en arrivant à l’ESSEC. Ici, de nombreuses personnes sont concernées par la question du handicap et contribuent fortement à faire évoluer les états d’esprit.»

« A l’époque de ma scolarité, je n’avais pas encore conscience de mon handicap et je ne connaissais vraiment rien à ce sujet. Ma seule expérience concrète concernait le handicap mental puisque, dans mon collège, il y avait une classe spécifique qui accueillait des élèves avec un handicap mental. Je n’étais pas sensibilisée plus que ça mais le seul fait de partager la cantine ou la cour de récréation avec eux me semblait important. Dix ans plus tard, d’ailleurs, j’ai retrouvé par hasard une de ces élèves et elle m’a tout de suite reconnue. Cela m’a beaucoup touchée,car, malgré un handicap assez lourd, elle se souvenait de moi.  Cette classe a disparu. Pourtant, je trouve vraiment dommage qu’on ne multiplie pas ce genre d’action.

Ce type d’expériences peut être un point de départ pour que les lycéens en situation de handicaps osent franchir le cap d’une prépa. Il n’y a pas de raison que le handicap soit un frein à l’enseignement supérieur. Je pense en effet qu’il y a de nombreuses craintes. Des craintes qui peuvent d’ailleurs être légitimes, dans une certaine mesure. C’est pour cela que c’est important de communiquer et d’oser en parler. »  

« Je ne connais pas très bien la loi du 11 février 2005. Comme la plupart des gens, je ne m’y suis intéressée que le jour où j’ai été vraiment confrontée à la question du handicap. Et surtout, je ne connais pas la situation d’avant loi 2005. On dit qu’elle a permis d’énormes progrès dans certains domaines, ce dont je n’en doute pas. Cependant, je pense qu’il existe encore un décalage entre le texte de loi et les réalités affrontées par les personnes en situation de handicap, notamment au niveau de la relation avec les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) où la communication entre services peut être vraiment difficile, les formulaires complexes, les délais d’attente très longs... Il y a inévitablement des choses à revoir.

Les barèmes de la MDPH sont compliqués et difficilement lisibles. Cela manque de transparence et donc d’efficacité. Six mois de procédures pour être reconnu comme personne handicapée, c’est beaucoup trop long, d’autant plus que ce genre de processus est éprouvant psychologiquement. Quoiqu’il en soit, une loi ne peut pas tout. C’est la manière dont les gens se l’approprient qui est importante. Ce sont les individus et tous les acteurs de la société, qui doivent s’impliquer pour lui donner corps. »

« J’ai moins de contraintes que d’autres étudiants en situation de handicap. Je parviens à avoir une vie étudiante et associative sans problème. A l’ESSEC,  je fais partie de l’association EssecLive , qui gère le site Internet des étudiants : ESSECLive fait le lien entre les différentes associations, prend les photos en soirées et abrite un magazine très complet sur son site. En tant qu’étudiante, ma contrainte majeure est la gestion de mes  deux séances de kiné par semaine. Ce n’est pas toujours facile de les intégrer à mon emploi du temps. Heureusement que ma kiné est assez flexible, car ces séances me sont vraiment indispensables. »